6 月 6 日，在庆祝全国足测试日之际，第八届丁香六月活动和电影《Pezinho de Ouro》将启动。 Jô Clemente Institute (IJC)，一个纳入智力障碍、自闭症谱系障碍 (ASD) 和罕见疾病人群的国家参考机构。该运动旨在向公共当局和民间社会宣传并提高他们对新生儿脚跟测试重要性的认识。该检查可以识别严重和罕见的疾病，如果及早诊断，这些疾病可以得到治疗，防止后遗症，此外还可以降低公共和私人医疗系统中患者的治疗、住院和监测费用。该活动由巴西足球联合会 (CBF) 以及多家公司、实体、俱乐部以及公共和私人机构赞助。计划在整个 6 月份开展多项活动。其中，与 CBF 和圣保罗足球俱乐部合作的足球比赛行动将在 MorumBIS 屏幕上播放机构视频，球场一侧的 LED 上会显示有关佩齐尼奥测试和奥运会回归的信息竞选横幅。城市中的一些纪念碑和建筑物也将被点亮为紫丁香色（参考该活动），在圣保罗州的街道时钟和高速公路上的各种面板上传播信息，提供免费的在一些 Via Mobilidade 电台提供信息丰富的内容，由卫生部专家和该地区的专业人士制作有关该主题的播客，并在 Cinema Networks 上放映活动影片。题为“生命之旅开始”用脚。参加脚跟测试，成为这场护理马拉松的金牌获得者！”今年的活动以奥运会为主题，旨在解决婴儿出生后最初几个小时的旅程。毫不奇怪，该倡议是在来自世界各地的国家将在法国巴黎团结起来支持体育运动的活动之前提出的。在巴西，IJC 活动将在整个 6 月份开展多项行动。“Pezinho 测试有助于提高生活质量和福祉，因为通过及早发现疾病，甚至可以避免非常严重的疾病。结果。因此，有必要及时提供充分的监测和必要的资源”，IJC 总负责人 Daniela Mendes 强调。国家足部测试日巴西通过 2007 年第 11,605 号法律将 6 月 6 日确定为国家足部测试日。足部测试日。三年前，2021 年 1 月 12 日第 17,745 号法令规定了圣保罗首都的市政足部检查日，时间也是 6 月 6 日。全民新生儿筛查IJC 负责对该州公共网络中 68% 的新生儿进行筛查圣保罗，100%位于圣保罗首都。检查最好在出生后 48 小时后至婴儿出生后第 5 天进行。基本足跟测试是强制性的，由统一医疗系统 (SUS) 在州公共网络免费提供。该检查可识别六种疾病：苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减退症、囊性纤维化、镰状细胞性贫血和其他血红蛋白病、先天性肾上腺增生和生物素酶缺乏症。根据 2021 年 6 月第 14,154 号法律提出了另一种模式，称为扩展足测试。根据标准，五年内将分阶段对全国约50种疾病进行筛查。然而，它在巴西的实施，即使是分阶段进行，也进展缓慢。 “由于大多数新生儿在出生后的最初几天并没有表现出各种疾病的症状，父母往往无法做到这一点，因为他们无法了解新生儿的维度。足跟测试的重要性，它也是卫生部第 822 号法令（2001 年 6 月 6 日）规定的一项儿童权利，并受到《儿童和青少年法》(ECA) 的保障。因此，有必要通过六月丁香运动传播和强化信息，让信息传达给越来越多的人”，Daniela 补充道。2023 年，IJC 开设了一个拥有生化质谱和分子生物学技术的专业实验室，这使得测试范围扩大到检测 50 多种疾病，包括脊髓性肌萎缩症 (AME-5q) 的研究。通过新生儿筛查试点项目，该研究所已经能够识别婴儿中的早期 SMA 病例，这是 6 日“Pezinho de Ouro”活动期间提出的前所未有的主题之一。关于乔·克莱门特研究所 (IJC)乔·克莱门特研究所 (IJC) 是一个非营利性民间社会组织，63 年来一直致力于促进智力障碍和自闭症谱系障碍 (ASD) 人士的健康和生活质量。和罕见疾病，除了支持他们的社会包容和权利捍卫，通过科学研究传播知识，以开拓精神和创新为前提，促进有利于教育和支持就业的技能和潜力的发展，此外还提供服务。就智障人士的权利向家庭提供法律咨询。Jô Clemente Institute 实验室 (IJC) 是巴西最大的实验室，是巴西足跟测试的先驱，并被卫生部认可为新生儿筛查参考服务机构进行的检查数量众多，目前在圣保罗市的公共网络中提供扩展足部测试，涵盖约 50 种疾病的早期诊断，其中包括数十种罕见疾病。它也是治疗苯丙酮尿症、生物素酶缺乏症和先天性甲状腺功能减退症的参考中心，这些疾病是通过脚后跟测试发现的，如果治疗不正确，可能会发展为智力障碍。此外，IJC 还制作和传播有关智力障碍、自闭症的知识谱系障碍 (ASD) 和罕见疾病。我们的重点之一是与公共或私人机构以及教学和研究机构合作，支持和开发应用、技术和创新研究项目，旨在为研究创造知识，为人们、产品、服务和新的商业模式提供信息可致电 (11) 5080-7000 或访问 IJC 网站获取更多信息，该网站是巴西第一个 100% 可访问的网站。